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La Recherche

Plusieurs équipes dans différents pays œuvrent pour trouver un traitement à cette maladie rare qui ne touche que 1200 personnes dans le monde.

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 « Je m’appelle Anthony,
je vis avec le Syndrome d’Ondine. J’ai vécu avec une trachéotomie pendant 10 ans. Aujourd’hui, je suis ventilé à l’aide d’ un masque. J’arrête totalement de respirer dès que je m’endors, il faut donc immédiatement me brancher sur mon respirateur. J’en ai également besoin en cas de fatigue, de stress, de fièvre et également si je dois me concentrer longtemps. Je ne peux pas pratiquer tous les sports que je voudrais mais j‘essaie d’en faire le plus possible dès que ma santé me le permet : vélo, ski, natation. Mais, je me fatigue vite. Je fais le rêve que les docteurs arrivent à me guérir un jour prochain. Plus tard, je voudrais être acteur de cinéma dans des films d’action ! «

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Opération «Associations» 2019 Tour La Marseillaise à Marseille

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Organisateur: Virginie Marcaud

Pendant les mois d’Avril, Mai , Juin 2019, une opération « Associations » va être menée au sein de la Tour La Marseillaise à Marseille (13). http://www.tour-lamarseillaise.fr/ En effet, durant le mois d’Avril, les occupants de la tour (2 500 personnes) seront sensibilisés au Syndrome d’Ondine. Les collaborateurs pourront soutenir l’association financièrement via...

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Finland Trophy 2020 Tous avec les belles gambettes !

Organisateur:

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Virginie Marcaud

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  • 23
  • Jan

  • Plus d'info »

Le projet « Les Belles Gambettes Finland Trophy 2020  » Ce sont 4 amis, 8 jambes, une grande amitié, une passion et une envie de dépassement de soi ! Leur volonté : « Que cette passion puisse aider ceux qui ne peuvent pas courir… » Leur objectif : participer au Finland Trophy 2020...

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L’association Française du Syndrome D’Ondine fait partie d’un réseau international qui oeuvre en collaboration avec des laboratoires et les familles touchés pour trouver une solution afin de combattre la maladie.

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